当事者部門

「大切な妹」 ひなと

僕の妹は、産まれた時からご飯があまり食べれません。

そのため、栄養がたくさん取れなくて体力もあまりありませんでした。入院もたくさんしていました。

でも、体力がなくても自分の動けるところまで精一杯努力して、体力をつくろうとリハビリなどを頑張っていました。

努力を無駄にせず頑張って体力をつくっていって、僕はとても頑張ったんだなって思います。

小さいころは鼻からチューブを入れていました。

産まれて4か月のころから鼻にチューブを入れていて3歳からチューブの場所をお腹に変えました。

ずっと鼻から栄養を入れていて、僕はあまりご飯が食べれなかったのでチューブをつけて、とても良かったなぁ、と思います。

もしチューブをつけていなかったらこの世にはいなかったと思います。なので、この世に生まれてきてくれてとても嬉しかったです。

鼻からチューブを入れていた時は辛そうだな、と思っていました。入院もいっぱいしていて大丈夫かな?と思っていました。

お腹のチューブになってからは、色々運動ができたり、入院もあまりしないようになりました。

1番嬉しいのは、今年同じ小学校に妹が通えるようになったことです。

虫を捕まえたり、勉強をしたり、お友だちや先生とたくさん遊んでいるのを見て安心しました。

これからは、もう入院をしてほしくないし、家族みんなで楽しく暮らしていきたいです。

そのためには、いっぱい遊んであげたり、お世話をいっぱいしてあげたいと思います。

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